A társadalmi fenntarthatóság és jól-lét a demenciával élők informális ápolói körében = Social sustainability and well-being among informal carers of people with dementia

Kivonat, rövid leírás

A doktori értekezés a szerző három publikációján alapul. Az egy angol és a két magyar nyelvű publikáció közös elméleti hátterét a demencia, a társadalmi fenntarthatóság, a jól-lét és életminőség, a társadalom elöregedése és az informális ápolás jelentik. Ahogy a cikkek alapját képező kutatásoknak, illetve összegző írás elkészítésének, úgy az értekezésnek is elsődleges célja gyakorlati segítség nyújtása a demenciával élőket gondozó hozzátartozóknak. Az értekezésben ezért szakpolitikai javaslatok kerülnek megfogalmazásra. 1. A demenciával élőket és az őket gondozókat, családtagokat, ismerősöket, azaz minden érintettet láthatóvá kell tenni. A kognitív zavar fennállásának igazolásán túl elengedhetetlen a beteg környezetének felmérése, a környezetében vagy vele élők beazonosítása. Mindazokat láthatóvá kell tenni, akik az elkerülhetetlen gondozási tevékenységben egyszer majd kényszerűen vagy szabad döntésükből következően szerepet vállalnak. 2. Nem elég azonban az informális ápolókról tudni, fontos lenne a gondozó laikusok tulajdonságait is felmérni, az irodalomban ismert stressz- és rizikótényezők alapján egy adott társadalmon belül elkülöníthető informális ápoló típusokat azonosítani kell. A saját kutatás eredményeként beazonosított, „pszichológiai működésként” meghatározott típusbesorolást a hazai gondozók esetén is javasolt elvégezni, a hazai adottságokat is figyelembe vevő típus-meghatározó – azaz rizikó, illetve védő – tényezőket azonosítani, ahogy az történt az új-zélandi adatbázison végzett kutatásban. 3. A megismert hazai szükséglet típusoknak megfelelő támogatási formákat kell kidolgozni és biztosítani. Így például az aktív korú informális ápolók számára a munkajövedelem biztosítása lehet az elsődleges cél, míg az idősebb gondozó korosztályhoz tartozók számára akár fizikai segítség nyújtása. A társadalmi fenntarthatóság szempontjából kritikus kérdés a szolgáltatásokhoz való hozzáférés biztosítása, mivel az informális ápolási tevékenység a társadalmi egyenlőtlenséget potenciálisan fokozza. 4. Ahogy a kutatások igazolták, a közösségnek kiemelkedő szerepe van a demenciával élők és a róluk gondoskodók életminőségének fenntartásában. Korosztálytól függetlenül elő kell segíteni a társadalmi kapcsolatok fenntartását, illetve a támogató 2 közösséghez való kapcsolódást, mivel mindezek igazoltan védőfaktorok a gondozók és gondozottak jól-létének vonatkozásában. 5. Minden felsorolt javaslat sok országban egy szakterületeken átívelő cselekvési tervben kerül megfogalmazásra az érintettek széles körével történt egyeztetést követően. Ilyen demencia stratégiára Magyarországnak is szüksége van. Az előttünk lévő példák összegzése, az azokból megismerhető hatékony cselekvések, jó példák megkönnyítik a hazai döntéshozók helyzetét, egyúttal megerősítve, hogy minden országnak saját, az adottságait, képességeit, igényeit figyelembe vevő terv kell, utóbbihoz pedig a kutatások ösztönzése, támogatása.